Om oss

Jag som grundare av Kawasakis Sjukdom Sverige heter Tina och är mamma till en snart 4-årig dotter Thea som fick Kawasakis Sjukdom när hon var 4 månader gammal. Hon fick då ett antal olika diagnoser innan hon diagnostiserades med Kawasakis, och hade vid insatt behandling redan fått komplikationer i form av jätteaneurysmer på kranskärlen till hennes hjärta. Det vi upplevde då var att det saknades en hel del kunskap om sjukdomen inom vården, och även medvetenhet om sjukdomen i samhället; vi hade aldrig hört talas om sjukdomen, en sjukdom som kom att förändra våra liv för all framtid. 

Förutom mamma till snart 3 barn jobbar jag som veterinär och har utvecklat ett stort intresse för att förstå sjukdomen, men framförallt för att jobba för att så få barn som möjligt ska utveckla de hjärtkomplikationer som Thea har, för med en diagnos och rätt behandling i tid sänker vi riskerna för komplikationer drastiskt. Detta har fått mig att starta Kawasakis Sjukdom Sverige - en ideell organisation som strävar efter att öka medvetenheten och förståelsen för Kawasakis sjukdom i Sverige. Vi vill försöka att skapa en plattform där man som förälder/patient kan hitta information och få stöd och kunskap som vi tyckte att vi saknade både under och efter sjukhusvistelsen. Vårt mål är att stödja patienter, deras familjer och vården genom att sprida kunskap om denna fortsatt ganska okända sjukdom i Sverige och de utmaningar som följer med den. Förhoppningen är att fler barn ska få behandling i tid och på så vis undvika hjärtbekymmer samt att stötta de familjer som drabbas av sjukdomen. Tillsammans blir det lättare.